חיים עם אלצהיימר

גורמים למחלה, כיצד מזהים ודרכי טיפול
ניתן לחלק את מחלת הדמנציה מסוג אלצהיימר לשני סוגים: 
הסוג הראשון הוא דמנציה שמתפתחת בגיל צעיר יחסית, בין 40 ל 50 והיא נקראת בעגה המקצועית - early onset - נחשבת לתורשתית. 
הסוג השני הוא דמנציה מעל גיל 65 ( late onset) שלו מספר גורמים עיקריים: 

גיל- מעל גיל  65 , סובלים 2% מהאוכלוסייה מדמנציה, כאשר אחוז החולים גדל עם הגיל עד לאחוז גבוה של 50%-30%  מעל גיל 85.
גנטיקה -  חלבון אפוליפופרוטאין (ApoE) הוא סמן גנטי של המחלה. מצא קשר בין סוג מסוים של חלבון זה-  ApoE4 לבין התפתחות המחלה בעתיד. ישנם גורמים נוספים לדמנציה שהוכחו במחקרים, אך השפעתם שנויה במחלוקת. ביניהם: יתר לחץ דם, שימוש באלכוהול, עישון, השכלה נמוכה ונטייה לדיכאון.


דמנציה מסוג אלצהיימר מאופיינת בירידה ביכולת הקוגניטיבית בהדרגה במשך 8-5 שנים. 
בשלבים הראשוניים המחלה מתאפיינת בירידה בזיכרון לטווח קצר, למשל: שכחה של מטלה מסוימת וחזרה עליה מספר פעמים ביום בשל כך. לרוב, בן/בת הזוג או קרוב משפחה הם הראשונים שישימו לב לשינויים התנהגותיים באדם. במקביל לירידה בזיכרון החולה הופך להיות יותר נוקשה לסביבתו ובשלבים מתקדמים יותר נפגע הזיכרון לטווח בינוני. החולה מאבד את היכולת לבצע פעולות יומיומיות כמו הכנת אוכל, צפייה בטלוויזיה ומעקב אחר תכנית למשך זמן, מקלחת, ביצוע פעולות חשבוניות פשוטות עד אובדן העצמאות וקושי לצאת בגפו מהבית, מכיוון שלא יזהה את הדרך חזרה  40% - 30 %מהחולים סובלים מדיכאון כבר בשלבים המוקדמים של המחלה. 
בשלבים המאוחרים והסופניים המחלה מתבטאת בשפה דלה, קושי בזיהוי בני משפחה, קשיי הליכה, הפרעות קשות בהתנהגות ומצבים פסיכוטיים.

יש חשיבות רבה לאבחון האלצהיימר בשלבים המוקדמים. ככל שההפרעה מאובחנת מוקדם יותר — כך קיימות יותר אפשרויות טיפול. הטיפול האידיאלי משלב בין טיפול תרופתי להדרכה של החולה ומשפחתו. לאחר אבחון, החולה ומשפחתו עוברים הדרכה שמטרתה להעביר כמה שיותר מידע על המחלה, מהן הציפיות מהטיפול, מהם התרחישים שעלולים לקרות בעתיד וכדומה. ההדרכה המשפחתית היא קריטית בעיקר בשלבים הראשוניים והמקדימים של המחלה (שלב הפרה-דימנציה) — במסגרתה נכנס המטופל לתהליך שיקומי שכולל פעילות קוגניטיבית ופיזית ולמעקב.

בנוסף לתהליך השיקום, חשוב להתחיל בטיפול תרופתי כבר בשלבים המוקדמים בהם הוא נחשב ליעיל ביותר. התרופות השכיחות בקבוצת התרופות הניתנות בשלבים המקדימים עד הבינוניים הן רמיניל, אקסלון ואסנטה. התרופה רמיניל, שנכנסה לאחרונה לשיווק בארץ, פועלת גם על הקולטן הניקוטיני, שמשפר פעילות כולינרגית מוחית. התרופות הניתנות בשלבים המתקדמים של המחלה הן אביקסה או ממוקס. מטרת הטיפול התרופתי היא להאט את הידרדרות המחלה, דרך הארכת השלב הקל עד בינוני — למשך מספר שנים. במקרים מסוימים ניתן טיפול תרופתי גם לסימפטומים ולסינדרומים שמלווים את המחלה כגון דיכאון, השכיח מאוד בחולי דימנציה, ומטופל בנוגדי דיכאון. בשלבים מתקדמים יותר, במידה ומופיעות הפרעות בהתנהגות כמו תוקפנות או מצבים פסיכוטיים כמו שמיעת קולות או מחשבות שווא, מומלצת התערבות של פסיכיאטר ומתן טיפול תרופתי מתאים.

כיום מתחזקת בעולם הגישה שיש לשתף את החולה במחלה, בכפוף ליכולתו לזכור, לקבל החלטות ולשתף פעולה.

בעקבות העלייה בתוחלת החיים והגידול באוכלוסיית הקשישים, עולה מספר החולים באלצהיימר וכך גם חשיבות חקר המחלה. כיום קיימים שלושה כיווני מחקר בנושא האלצהיימר: 
מציאת מרכיב גנטי למחלה ויכולת לטפל בה דרך הנדסה גנטית. מניעת המחלה דרך טיפול בגורמים לה. 
מציאת פתרון תרופתי בשלבים המוקדמים של המחלה. בתחום זה נעשה ניסיון לפתח חיסון תוך ורידי נגד אלצהיימר, שפותח לפני מספר שנים ואף היה מוצלח מאוד. אך בשלבי המחקר נמצאו לו תופעות לוואי חמורות ביותר. 
באמצעות מחקרים נוספים מנסים לפתח טיפול הדומה לתרופת הקיימות, שיעצור את התהליך לחלוטין.

מעמסה קשה
אנשים המקורבים לנושא האלצהיימר, אומרים שמי שאינו עד לתופעות הנלוות לה, קשה מאד להבין את המתרחש. למעשה, זהו קושי גדול גם למי שיש במשפחתו קשיש שחלה באלצהיימר, ומדי יום מצבו הולך ומתדרדר. הקושי של בן המשפחה אינו רק בהבנת המחלה חשוכת המרפא שתקפה את היקיר לו, אלא עוד יותר בהתמודדות הנפשית והפיזית היומיומית איתה.

כדי להבין קצת יותר טוב את תחושותיו של החולה — הסביר מישהו פעם — צריך לדמיין נסיעה לטיול ארוך לארץ זרה. מסביב מדברים שפה שאינה מובנת ומתנהגים בדרך שלא הורגלת אליה. פעולות פשוטות נראות פתאום כל כך מסובכות. נכנסים למסעדה, ומתקשים להזמין משהו מהתפריט. מקבלים את החשבון, וקשה לבדוק אותו. גם הכסף לא מוכר, ומתגנב ללב החשש שמישהו מנסה לרמות עם העודף. גם דברים המובנים מאליהם בבית, הופכים פתאום למשימה קשה. אל הסימפטומים הראשונים של האלצהיימר מתייחסת המשפחה, בדרך כלל, כאל תופעות הנלוות לשינויים אחרים המתפתחים עם הגיל, או מייחסת אותם לגורמים כמו שינוי מקום המגורים, אירועים סביבתיים ומשפחתיים שונים וכדומה. אחר כך מגיע שלב ההכרה שמשהו באמת לא בסדר ומתחילים להתרוצץ בין רופאים — עד לקבלת האבחון: מדובר באלצהיימר.

השלב השלישי הוא שלב ההתמודדות וההערכות, שבו מתחילים לטפל בחולה. לאחר המשבר הראשון, עוברים לשגרת טיפול ממושך, עם ירידה מתמדת בקוגנטיביות של החולה, המשפיעה על התנהגותו ועל תפקודו היומיומי. השלב האחרון הוא סיעודי, כאשר החולה הופך להיות תלוי בזולת בכל רגע ורגע, עד יומו האחרון. את כל השלבים הללו מלוות תחושות קשות של כעס, חרדה, דיכאון, תסכול ובושה. התחושות הללו משליכות גם על התפקוד הכללי של המשפחה. חולה אלצהיימר מהווה מעמסה כלכלית קשה, בשל התמשכות הטיפול במצבו הדמנטי. אם בחולה מטפל בן הזוג הישיר שלו, נוספת לתחושת העומס — גם תחושת הבדידות, ה'סגירות בבית כלא', לבטים בקשר ליחסים האינטימיים ועוד. אם המטפל הוא בן הדור השני, הוא חש בנוסף לעומס התפקיד, גם צורך לתמרן בין משפחתו שלו לבין ההורה החולה, הרגשת מחנק והיפוך תפקידים: להיות הורה להורה שלו! אי הוודאות ששררה בשנים האחרונות סביב הסיבות למחלת האלצהיימר, מתחילה
להתבהר מעט ומדענים מצביעים על גורמים תורשתיים-גנטיים, כאחראים לשנוי בתאי העצב. יש להניח שעם סיום פרוייקט מיפוי הגנום האנושי, נדע יותר על הגורמים למחלה וכיצד למנוע אותם. אולם כבר היום יכולים הרופאים לסמן קטעים בשרשרת הגנים שקשורים ישירות לניוון תאי המוח.

ההתקדמות בהבנת התהליך הדמנטי מסוג אלצהיימר, אפשרה למדענים לפתח מספר כיוונים בשיטות הטיפול. נמצאו תרופות המצליחות להאט את התהליך ו'לגייס' את תאי מוח באזורים שלא נפגעו — לתמיכה באזורים שנפגעו. אך המהפך האמיתי יתרחש, כנראה, רק כאשר המחקרים הרפואיים והביוטכנולוגיים, יגלו תכשירים רפואיים שיוכלו לחדור ולהשפיע על המנגנון הגנטי של תאי העצב.

יש פתרונות
בינתיים, כאמור, אפשר להשתמש בתכשירים תרופתיים שיעילים בשלבים מוקדמים של המחלה, ולכן אבחון וטיפול מקצועי יקל על קשישים רבים. בדיקות מוקדמות לאבחנה מבדלת של השיטיון, חשובות במיוחד לשלילת מחלות גופניות אחרות, כסיבה לשנוי מוח, עם סימנים של ניוון מוחי באזורים הקפיים, יחזק את CT . במצבו הנפשי של הקשיש האבחנה של אלצהיימר. לאחר שנעשתה האבחנה, מתחילה המשפחה להתחבט בכמה שאלות. למשל: האם לספר לחולה, או לא? כיום מתחזקת בעולם הגישה שיש לשתף את החולה במחלה, בכפוף ליכולתו לזכור, לקבל החלטות ולשתף פעולה. גילוי זה מסייע לשוחח אתו באופן חופשי על המחלה, להפחית את החרדות שלו, לחזק אותו ולתכנן נכון את העתיד. האם לספר לשאר המשפחה? גם כאן הנטייה כיום היא לספר ולשתף את המשפחה בהתמודדות היומיומית ובתוכניות לעתיד. זה מסלק את הרגשת הבדידות ומהווה בסיס טוב לקבלת עזרה. גם לידידים יש לספר ללא בושה, משום שזה עשוי למנוע את ההתרחקות של חלק מהם ולהגדיל את הסיכוי להיעזר בהם בעת צרה. מכל מקום, חשוב לזכור שלמטפל יש השפעה
רבה על התנהגות החולה. מטפל המקרין מצוקה וחרדה, ישרה על החולה שלו את אותו אי שקט, ולהיפך — מטפל שקול ורגוע, ישרה על החולה התנהגות רגועה. בכל מקרה יש לסייע למטפל על ידי מידע עדכני על המחלה, סיוע מקצועי מלווה לאורך כל הדר, קבוצות תמיכה ועזרה עצמית ועוד.

כתב: ד"ר אלכס למברג, סגן פסיכיאטר מחוזי במחוז שפלה וירושלים, "מכבי שירותי בריאות".